Entretiens
Note de la rédaction: Ceci est l'histoire d'Angelo Merendino et de sa défunte épouse Jennifer, décédée du cancer du sein en 2011. Mais plus qu'une simple histoire de cancer, c'est une histoire de relations et de la façon dont nous nous traitons. J'ai eu l'honneur d'interviewer Angelo et j'ai arrangé l'interview ci-dessous pour que tout soit dans ses mots. Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez la bataille que nous n'avons pas choisi.
QUAND JEN ET JE ME RENCONTRONS, nous étions dans la trentaine. Nous avions tous les deux vécu suffisamment de relations, mais aussi d’autres défis. Jen était une veuve. Elle s'était déjà mariée mais à l'âge de 25 ans, elle est devenue veuve. De parler à des gens qui connaissaient Jen grandissant, elle était toujours une personne très optimiste et aimante. Mais je pense que cette expérience a eu un impact énorme sur Jen et sur la façon dont elle a vécu sa vie, ses idées pour embrasser la vie et suivre ses rêves.
J'étais à un moment de ma vie où j'essayais de comprendre qui j'étais et quel était mon but. En ce qui concerne nos relations, il y avait une manière tacite de ne pas vouloir nous rendre la vie difficile. La vie était déjà assez dure. Quand tu quittes la maison le matin et que tu sors dans le monde, la vie te frappe un peu. Vous venez de mettre un casque et de régler ces problèmes. Nous avons donc pensé que lorsque vous rentrez chez vous, aucun casque n'est autorisé. Pourquoi rendre la vie difficile pour l'autre?
Nous avons toujours considéré notre relation comme telle: une relation. C'était juste Jen et moi, et nous étions ensemble en équipe. Je pense donc que le fait d’avoir traversé nos 20 ans et les expériences que nous avons eues a eu un impact énorme sur la façon dont nous nous sommes traités.
Quand je repense à présent, j'étais juste à la maison. Je ne craignais pas que Jen me fasse du mal. Je lui ai complètement fait confiance. Et c'était pareil avec Jen. Nous nous sommes juste… aimés. Et nous savions que si nous avions les uns des autres, nous pourrions surmonter les difficultés de la vie.
Évidemment, nous n'avions aucune idée de ce qui nous arrivait. Mais vous savez, quand vous dites «oui», quand vous demandez à quelqu'un s'il veut être avec vous pour toujours, c'est ce que cela veut dire. Je ne dis pas que les choses ne changent pas avec le temps, et je ne cherche pas du tout à juger les gens. Certaines personnes divorcent et c'est ce que c'est. Les choses se passent dans la vie. Mais quand j'entends des gens dire des choses comme: «Oh, nous en avons fait nos meilleures sept années», ou quelque chose du genre, je me dis, «Wow, c'est tout? Que s'est-il passé pendant ces sept années qui vous ont donné envie de quitter?
Encore une fois, je n'essaie pas de juger. Je ne sais pas ce qui se passe dans la peau des autres. Mais je pense que si vous demandez à quelqu'un de vous épouser, vous devez être complet. Parce que vous ne savez pas ce qui va se passer. La vie est difficile avec les difficultés financières, les emplois et les familles, et ensuite vous ajoutez la maladie à cela, c'est grave, vous savez? Vous ne pouvez pas vous marier en quelque sorte. Vous ne pouvez pas vous lancer en sachant: «Si les choses ne fonctionnent pas, je divorcerai.» Pour moi, ce n'est pas la bonne façon de le faire. Si vous voulez donner votre vie à quelqu'un, alors engagez votre vie. Faites-le parce que vous aimez cette personne. Pour les bons et les mauvais moments.
Ce n'est pas comme si tout était parfait pour Jennifer et moi. On se disputait de temps en temps. Mais le fait était que nous n’avons pas laissé ces arguments nous emporter. Nous en parlerions ensuite. Nous ne garderions pas rancune. Nous nous laissions nous calmer et ensuite nous disions: «Hé, je suis désolé de m'être énervé, mais c'est pourquoi.» Nous étions déterminés à faire en sorte que notre relation fonctionne. Et cela demande du travail. Cela demande des efforts. Il faut du dévouement, vous savez? Ce n'est pas facile. Ces premiers mois ou peu importe - à cette époque précoce, vous êtes avec quelqu'un - c'est la phase de lune de miel, et peut-être que vous regardez au-delà de certaines choses. Mais les relations exigent des efforts. Ce n'est pas une promenade dans le parc.
La mère et le père d'Angelo: Il y a vingt ans, mon père avait reçu un diagnostic de cancer du poumon. J'avais 19 ans et je ne réalisais pas encore à quel point j'avais peu de connaissances sur la vie. Il y a dix ans, on a diagnostiqué un cancer du sein chez ma mère. Je commençais à réaliser à quel point je savais peu de tout, mais je ne savais toujours pas à quel point la vie et l'amour sont précieux. Il y a cinq ans et demi, Jennifer a reçu un diagnostic de cancer du sein. Maintenant je sais. Le fait de regarder mes parents se soigner est, avec l’amour de Jennifer, le plus beau cadeau qui m’ait jamais été offert.
Nos deux parents étaient mariés depuis longtemps. Les parents de Jen étaient mariés depuis environ 50 ans et mes parents étaient mariés depuis 63 ans. Et nous avons eu la chance de voir des parents qui ont tenu le coup pendant des moments difficiles. Mes deux parents sont des survivants du cancer. Mes parents ont élevé 11 enfants. Nous avons eu la chance d’avoir chez nos parents des modèles de comportement qui nous ont appris qu’il était important d’être de bonnes personnes et d’être honnêtes. Et ce n'est pas qu'ils nous ont appris avec leurs mots; ce sont leurs actions qui nous ont montré.
Je suis la plus jeune d'une famille de 11 enfants. J'ai donc eu la chance d'avoir des frères et des sœurs aînés qui ont partagé leurs expériences avec moi. Et même le simple fait de regarder ce qu'ils ont vécu a vraiment beaucoup contribué à éduquer et à façonner ma pensée, car j'ai vu les hauts et les bas qu'ils ont traversés et j'ai pensé, que puis-je apprendre de cela?
Et nous avons eu la chance, pas seulement dans notre famille, mais chez nos amis. J'aime penser que nous nous sommes entourés de bonnes personnes, des personnes honnêtes qui étaient toujours là pour aider, qui étaient honnêtes avec nous. Il y a ce vieil adage italien qui signifie grossièrement: «Vos amis vont vous faire rire mais votre famille va vous faire pleurer». Cela ne signifie pas seulement une famille de sang; Ce sont les personnes que vous introduisez dans votre vie qui peuvent dire: «Écoutez, vous ne voudrez peut-être pas entendre cela, mais vous devez l'entendre parce que je tiens à vous.» Ce ne sont pas seulement les gens qui disent: «D'accord, ça va. être amusant; faisons la fête."
Nous avons donc eu la chance d’avoir ces modèles. Et nous le voulions. Nous étions les meilleurs amis. Nous nous entendions bien, donc c'était facile à gérer. Nous nous sommes respectés. C'était beaucoup de choses. Ce n'était pas comme quand j'avais 20 ans. Je n'étais pas dans un endroit de ma vie où je penserais de cette façon.
QUAND JENNIFER ET JE ME RENCONTRÉS, mon temps était partagé entre musique et photographie. Je jouais dans un groupe qui avait récemment signé un contrat d'enregistrement, nous étions donc sur la route. Jen a déménagé à Manhattan environ un mois après notre rencontre. Nous ne sortions pas ensemble à l'époque, mais nous sommes restés en contact. Et nous parlerions. Et quand j'allais jouer à New York, je prenais toujours le temps de voir Jen. Et nous devions être amis et finalement je lui ai dit ce que je ressentais.
J'étais fou d'elle. Je ne pensais pas qu'elle sortirait avec moi cependant. Je ne savais pas vraiment ce que je faisais et elle venait de prendre un très bon travail à Manhattan. Elle était travailleuse, intelligente, une personne fiable et je me sentais comme si j'étais juste sur la carte. Mais j'ai toujours pensé à Jen, constamment; chaque fois que j'étais sur la route, je lui envoyais des messages. Tout m'a fait penser à elle. Mais après avoir rencontré Jen, avant même que nous ayons commencé à sortir ensemble, j'avais ce sentiment. Elle m'a inspiré. Elle a vécu par ses actions. Tu ne savais pas comment était Jen parce qu'elle te l'avait dit; tu savais comment elle allait à cause de ce qu'elle faisait.
Et cela m'a inspiré à vivre ma vie ensemble. Pour commencer à penser de manière plus responsable, à penser à qui j'étais et à quel genre de vie je menais, quel genre d'amis j'étais. Elle est probablement la personne qui a le plus d'admiration pour ses amitiés. Elle a juste eu tellement de bons amis. Et pas juste comme, "oh voici mon grand ami!" Elle était très maternelle et elle se méfiait des gens. Alors, quand j'ai rencontré Jennifer, j'ai commencé à me demander: quel genre d'ami suis-je envers d'autres personnes? Quel genre de membre de la famille suis-je? Elle vient de m'inspirer d'elle pour vivre une vie dont je serais fier un jour.
J'étais donc sur et en dehors de la route ou j'étais à Cleveland. Et Jen était à Manhattan. Mais les longues distances au début étaient formidables, car nous passions beaucoup de temps au téléphone et nous devions apprendre à communiquer. Nous devions apprendre à nous écouter. Nous ne pouvions pas rester assis sur le canapé à regarder la télévision, ce qui n'était pas mal non plus, mais c'était… intense. Nous étions insouciants aussi, mais nous avons parlé. Et puis, quand nous étions ensemble, c'était comme: «d'accord, nous avons 72 ou 96 heures ensemble, profitons-en au maximum.» Et c'est ainsi que notre relation a commencé: la communication et non pas la perte de temps.
Après environ six mois, j'ai quitté le groupe dans lequel j'étais et je me demandais pourquoi je ne suis pas à New York. J'avais toujours voulu vivre là-bas, et Jen était là, donc c'était parfaitement logique.
En octobre 2006, j'ai vendu la plupart de mes biens, à l'exception de quelques appareils photo, de tambours et de vêtements. J'ai acheté une bague de fiançailles et je me suis envolé pour Manhattan. Le soir de mon arrivée, nous avons dîné dans notre restaurant préféré, cet endroit du Lower East Side appelé Frank's, un super endroit italien. Après dîner j'ai proposé. J'étais comme: je savais. Ne perdons même pas une minute. Nous étions amoureux et je savais qu'elle était la femme avec laquelle je voulais vieillir.
Jen a dit oui, ce qui était super, et le mois de septembre suivant, nous nous sommes mariés à Central Park. C'était le 1er septembre 2007. Cinq mois plus tard, en février 2008, Jen a reçu un diagnostic de cancer.
Elle était toujours consciente de sa santé, de son corps, elle allait toujours passer des examens si quelque chose d’étrange semblait étrange; elle n'est pas restée assise. Elle avait des antécédents de kystes et différentes cicatrices grandissant. En janvier 2008, j'étais de retour dans l'Ohio pour rendre visite à ma famille et Jen avait rendez-vous avec son médecin généraliste. Elle m'a appelé et elle était paniquée. Elle a dit que le médecin généraliste avait ressenti quelque chose d'étrange et qu'elle devrait passer une mammographie. Jen a répondu: «Je sais que c'est un cancer du sein».
À ce moment-là, nous n'étions mariés que depuis quelques mois et j'étais comme attendre. Je n'avais aucune idée, aucune raison de penser, "d'accord, c'est un cancer du sein." Alors j'ai dit: "Attendez, chérie, ce sont des sentiments valables, et je ne peux pas imaginer que quelqu'un dise" il y a quelque chose dans votre corps, allons-y passe ce test '… et je peux essayer de comprendre au mieux de mes capacités que tu es effrayé. Mais attendons. Faites de votre mieux pour ne pas paniquer encore. Attendons d'avoir la mammographie. Peut-être que c'est juste un kyste comme vous l'avez eu dans le passé."
J'essayais juste de la réconforter et d'être logique, mais en même temps, je pensais que Jen n'était pas du genre à laisser ces choses l'atteindre, alors j'étais comme, devrais-je avoir peur aussi? Que se passe-t-il? Et alors j'ai dit: «Je serai à la maison demain. Nous allons comprendre cela."
Je suis rentré à la maison le lendemain et je me souviens de ce sentiment. Jen était généralement une personne composée et je me souviens d'avoir pensé qu'elle semblait un peu agitée. J'essayais de rester calme et stable pour elle même si je pensais que ce n'est pas normal.
Elle est allée passer la mammographie et peu de temps après que les médecins aient appelé, ils lui ont dit qu'ils croyaient qu'il s'agissait d'un cancer du sein. Alors elle m'a appelé et je n'oublierai jamais ce moment. Je me souviens du son de la voix de Jennifer au téléphone disant: «J'ai un cancer du sein».
J'ÉTAIS NUMB IMMÉDIATEMENT. Ce sentiment engourdi n'a jamais complètement disparu. Cela s'intensifie depuis. J'ai dit: «D'accord, montez dans le taxi et rentrez chez vous. Je quitterai le travail et je te retrouverai là-bas. »Quand je suis rentré à la maison, Jen était déjà là et je me souviens de son regard et de sa pensée:« Elle a tellement peur maintenant. »Et en y repensant, je me demande si elle J'ai vu à quel point j'avais peur. La voir si effrayée - elle était juste une personne si forte et composée que de voir ce regard dans ses yeux - c'était comme quand Jen était alarmée, c'était une cause d'inquiétude.
Mais ensuite j'ai dit d'accord - je suis passé dans le régime du mari, du partenaire, du conjoint. Je me suis dit: «Je dois la protéger et comment puis-je m'occuper d'elle?». Je me souviens donc avoir dit: «Vous savez quel bébé, nous allons nous en sortir parce que nous nous sommes unis».
Nous avons tous deux cru cela. Nous n'avions aucune idée de ce qui allait se passer. Comment pourrions-nous? Pourquoi le ferions nous? Donc, à partir de ce moment-là, la vie a commencé à environ 150 mph. Nous avons été plongés dans ce monde de cancer sans règles, sans sympathie et sans feuille de route. Tout change. Et vous ne pouvez pas mettre la logique de ces changements. C'était un cancer. C'était un traitement contre le cancer. Émotionnellement, physiquement, tout, nous avons été poussés à la limite. Je pense que dans ces moments-là, vous réalisez que vous pouvez en prendre plus que vous ne le pensez, vous savez? C'est comme si vous ne saviez jamais vraiment de quoi vous êtes capable jusqu'à ce que vous ayez à trouver de l'énergie, vous devez trouver de la force. Vous devez effectuer d'une manière que vous n'aviez pas prévu.
Juste heureux d'être ensemble, Jen et moi profitons au maximum d'un autre séjour à l'hôpital.
JE SUIS TOUJOURS PHOTOGRAPHIE JEN. Mais pendant ce temps, je ne pensais pas vraiment à la photographie. Pour cette première période de traitement, notre famille et nos amis ont été incroyables. Notre groupe de soutien était fort et incroyable. Ils ont envoyé des cartes, ils ont envoyé le dîner, ils ont rendu visite quand Jen était prête pour ça. Ils ont organisé des collectes de fonds pour nous aider avec les finances. Je ne sais pas comment nous aurions pu traverser le temps sans eux.
Nous avons terminé le traitement et essayé de reconstruire notre vie, ce qui était très difficile, car tout ce que nous pensions savoir avait été nivelé. Nous nous sommes sentis très différents de la plupart des autres dans notre vie.
Nous avions en quelque sorte remarqué qu'à l'époque, les gens commençaient à dire des choses comme: «Hé, pourquoi êtes-vous toujours en colère? La vie est belle. Tu n'as plus de cancer. »Ce qui était vrai. Mais la chose était que la mortalité avait un sens totalement différent, vous savez? Le cancer revient. Je veux dire ici, nous étions une trentaine d'années, mariés depuis moins d'un an, confrontés à des traitements contre le cancer, à la mortalité et à une réflexion très différente sur notre vie - la vie avait un sens différent. Nous ne savions pas vraiment ce que c'était, mais nous savions que tout était différent. Les choses qui nous gênaient auparavant ne pesaient plus. Il était important de se faire rire et sourire. S'entraider quand vous tombez. Dire aux gens de notre vie que nous les aimons.
Nous avons donc commencé à reprendre notre vie ensemble. Nous étions très proches et nous nous sommes encore rapprochés à cause de cela. Ce n'est que lorsque le cancer de Jen s'est métastasé en avril 2010 que notre plus grande peur est devenue notre réalité. Et c'est à mesure que nous reprenions le traitement que nous avons commencé à remarquer que la plupart des gens ne semblaient pas comprendre à quel point la maladie de Jen était devenue grave. Et notre groupe de soutien disparaissait un peu, ce qui était difficile. Nous étions à Manhattan et la plupart des membres de notre famille et de nos amis étaient à Cleveland et nous avions besoin de leur aide. Nous ne nous attendions pas à ce qu'ils aient la réponse à quoi que ce soit, mais nous avions besoin qu'ils soient là.
Les gens disaient des choses comme: «Il faut juste être positif» ou «Vous ne pouvez pas avoir de mauvaises pensées». Et nous étions très positifs. Mais la chose était, c'était au-delà de cela. C'était un cancer métastatique. C'était très grave. C'est donc à ce moment que j'ai commencé à faire des photographies. Je pensais que si nos amis et notre famille voyaient ce à quoi nous faisions face, ils auraient peut-être une meilleure idée de ce que nous vivions. Et Jennifer a été très ouverte sur le partage de son expérience avec le cancer du sein, car lors de son premier diagnostic, en 2008, elle effectuait des recherches et a découvert que les choses étaient très cliniques. Les choses sur Internet étaient très stériles. Elle voulait savoir ce que vivaient les femmes atteintes du cancer du sein.
JEN AVAIT PARTICIPÉ À des groupes de soutien au Memorial Sloan-Kettering Cancer où nous avons reçu un traitement. Et c'était très utile pour Jen de parler à d'autres femmes de ce qu'elles traversaient. Ils pourraient parler des types de traitements auxquels ils ont été administrés et de leurs effets secondaires. À quoi s'attendre et ce qui était alarmant. Même si j'étais le mari et l'aide familiale de Jen, il y a eu un moment où je ne comprenais rien parce que je n'avais jamais eu le cancer du sein. Et ces femmes pouvaient parler dans une langue, elles pouvaient parler de ces choses d’une manière que je ne comprenais tout simplement pas.
Jen avait un blog (Ma vie avec le cancer du sein). Elle espérait que si elle partageait ce qu'elle traversait, les femmes susceptibles de rechercher des informations similaires pourraient en prendre connaissance. Jen a juste pensé qu'il était important de partager son expérience, car si nous ne partageons pas notre expérience, comment pouvons-nous tous apprendre?
Et ainsi, les photographies sont devenues naturelles. Cela faisait simplement partie de ce que nous avions partagé notre expérience. Cela aiderait à communiquer. Au début, ces photographies étaient juste pour la famille et les amis. Il n'y avait aucune intention pour toutes ces choses qui se passent. Je n'ai pas pensé à faire un livre ou à avoir des ambitions. C'était vraiment hors de survie et de communication avec notre famille et nos amis.
Après un certain temps, un de mes amis m'a suggéré de partager les photos sur Internet et, avec la permission de Jen, j'ai commencé à mettre les photos sur mon blog. Et quand j'ai fait ça, la réponse était vraiment incroyable. Nous avons commencé à recevoir des courriels d'autres femmes atteintes du cancer du sein. Ils ont été inspirés par la grâce de Jen et son courage. Une femme nous a contacté et a déclaré que, à cause de Jennifer, elle faisait face à ses peurs et prévoyait une mammographie. Et c'était assez lourd pour nous. C'est à ce moment-là que nous avons commencé à penser que notre histoire pourrait aider d'autres personnes. C'était en quelque sorte un catalyseur pour tout ce qui se passe aujourd'hui. C'était juste l'idée que quelque chose que nous traversions pouvait avoir un impact positif sur le monde et aider les gens à comprendre un peu le cancer du sein.
TOUTES CES CHOSES sont en train de me rendre très humble. Comme je l'ai dit, je n'avais aucune intention en ce sens. C'était juste la survie. Mais je suis très reconnaissant à Jennifer de m'avoir laissé faire ces photographies au cours de la période la plus difficile de notre vie. Tu sais, elle m'a fait confiance. Elle savait qu'avant de prendre des photos, je m'occupais d'elle. Et elle savait que je ne ferais rien qui puisse dénaturer ce que nous avons vécu. À bien des égards, j’ai le sentiment que Jennifer m’a donné ces photographies. Elle faisait vraiment partie de tout ça. La confiance et l’ouverture pour partager cette expérience. Je suis toujours étonné que Jennifer ait été assez forte pour me permettre de le faire.
Pouvoir partager notre expérience avec des étudiants en médecine, des médecins et des infirmières est une occasion de planter des graines qui, espérons-le, affecteront la manière dont les gens seront traités dans la communauté médicale à l'avenir. Parce que les gens avant nous ont fait des choses. Supposons que quelqu'un prenne un médicament à l'essai ou toute autre étude à laquelle les patients participent afin que les médecins comprennent mieux le fonctionnement d'un traitement donné. Eh bien, si les gens ne l'avaient pas fait, cela aurait alors affecté la façon dont le traitement de Jen aurait été effectué. Nous avons donc voulu garder ce cercle. Nous voulions donner quelque chose en retour.
Et donc aller parler avec les écoles de médecine et les hôpitaux - c'était très intéressant parce que nous avons reçu un traitement incroyable. Sloan-Kettering est juste une institution incroyable. Ils couvrent tellement de bases. Tant de choses sont pensées si longtemps d'avance. Jennifer et moi en avons souvent parlé. À quel point nous étions chanceux de pouvoir bénéficier de ce type de traitement. Et pour être en compagnie de personnes qui étaient juste à la pointe de la recherche sur le cancer, nous étions souvent humiliés.
Mais pour aller parler dans ces écoles, je pense que cela porte un message différent de celui d’un docteur de 60 ou 70 ans qui donne des conférences de façon plus scientifique. C'est important aussi, mais beaucoup de ces jeunes étudiants ont déclaré qu'ils pourraient facilement se voir dans nos positions. Je pense que cela a un impact différent. Je pense que cela le rend un peu plus réel pour les gens. Ce ne sont pas que des chiffres et des tests. Ceci est le cancer de la vie réelle. C'est le jour au jour. Cela pourrait arriver à n'importe qui.
Et donc je pense que notre histoire est juste très humaine. Quand nous étions à l'hôpital, nous avons appris à connaître le personnel, les infirmières. Et nous nous sommes tous bien entendus. La personnalité de Jennifer était celle où vous l'aimiez bien, vous savez? C'était facile d'aimer Jen. Et donc, je pense que beaucoup de ces infirmières se disaient: «Waouh, nous pourrions facilement être amis si ce n'était de cet hôpital.» C'était très proche d'être des pairs. Je pense donc que notre histoire est liée aux gens de cette façon.
J'espère que cela incitera les gens à s'arrêter une minute et à réfléchir à la vie qu'ils vivent. Leurs relations et comment ils traitent les gens. Que leurs conjoints s'arrêtent une minute et embrassent leur femme, leur mari ou quoi que ce soit d'autre. Et ne prenez rien pour acquis. Je veux dire que je ne souhaiterais cela à personne. Mais le fait est que ça se passe. Cela arrive aux personnes qui sont plus jeunes que Jen et moi. Et plus vieux. Toutes les personnes. J'espère donc qu'en partageant notre histoire avec le côté médical, il pourra planter des graines.
