Santé + Bien-être
MEG N'ÉTAIT QUE 4 ANS QU'ELLE SOIT MALADE. Le nombre de jours de vomissements au hasard augmentait en périodes plus longues et les épisodes étaient plus fréquents. Après une semaine particulièrement difficile, j'ai invité ma fille à se rendre à la salle d'urgence locale. Il s'est avéré que Meg était en insuffisance métabolique aiguë.
Le lendemain matin, lorsque le médecin a consulté Meg, le médecin nous a dit: «J'ai beaucoup dormi dans le sommeil de ta fille la nuit dernière et je ne sais toujours pas pourquoi elle est tombée si malade.» Il a poursuivi: «Son sang semble bien aller. ce matin, mais si elle se bloque à nouveau, vous devez vous rendre dans un grand hôpital où ils pourront aller au fond des choses. »Dans les 24 heures, nous en étions là. Ce fut le début de notre périple à travers d'innombrables spécialistes, une douzaine d'hôpitaux dans quatre États et un système médical complexe.
Moins de deux ans plus tard, Meg avait subi une biopsie musculaire et environ une douzaine de visites à la salle d'urgence et d'admissions. Elle présentait une aggravation de la faiblesse musculaire et nécessitait un fauteuil roulant pour parcourir de plus longues distances et un appareil de ventilation assistée pour la garder oxygénée pendant son sommeil. À ce rythme, elle ne vivrait pas très longtemps. Nous vivions le cauchemar de tous les parents. Et nous n'avons toujours pas eu de diagnostic. Le problème était aggravé par l’absence de mécanisme raisonnable permettant aux nombreux spécialistes de Meg et à plusieurs hôpitaux de travailler ensemble ou, à tout le moins, de partager librement des informations.
Selon un rapport du bureau du coordinateur national pour les technologies de l'information sur la santé, le partage d'informations médicales se fait de manière incohérente, généralement par téléphone, fax ou courrier et «arrive souvent en retard, voire pas du tout, et n'est pas disponible pour la prise de décision au point Un sondage a révélé que 73% des médecins de soins primaires chargés de prendre en charge leurs patients après leur sortie de l'hôpital n'avaient pas reçu les résumés des sorties de l'hôpital dans les deux jours suivant leur sortie, ce qui avait entraîné des retards dans les soins et des tests d'imagerie.
James C. Salwitz, un oncologue médical, déplore sur son blog: «Nous continuons à tolérer un système de santé dans lequel nos informations personnelles sont gardées sous clé dans des silos non connectés et non communicants, de sorte que chaque fois que nous voyons un nouveau praticien, recommencer à nouveau et la seule chose qui nous protège du désastre est notre propre souvenir de notre passé médical. "Le Dr Charles Sninsky explique comment il est difficile de s’appuyer sur les familles pour obtenir cette information en l'appelant" une somme énorme à demander aux membres de la famille, qui à différents niveaux d’éducation et de détermination à assurer le bien-être de leurs familles."
Nous nous sommes appuyés sur plusieurs médecins dévoués qui ont passé d'innombrables heures à compiler et à partager les informations médicales de Meg avec d'autres médecins. Leur travail a été inestimable, mais leur temps est perdu. Ces excellents professionnels de la santé hautement qualifiés font quelque chose qui pourrait être accompli automatiquement, plus rapidement et de manière plus approfondie par un système national de dossiers médicaux électroniques (DME). Heureusement, la technologie est disponible. nous avons juste besoin de la volonté de le mettre en jeu.
«Je peux déterminer le temps qu'il fera à Rio, les résultats sportifs de Barcelone, le trafic parisien ou, au GPS, l'emplacement de mes enfants, juste en bas de la rue, fait remarquer le Dr Salwitz. Cependant, je ne peux absolument rien apprendre des antécédents médicaux du patient atteint d'un cancer à la chair et au sang assis devant moi. »Comme l'a souligné le Dr Salwitz, la technologie existante permet de résoudre ce problème. Plus particulièrement, les systèmes de dossiers médicaux électroniques sont déjà largement déployés et les normes d'interopérabilité, créées par le Bureau du coordonnateur national des technologies de l'information sur la santé, existent et sont intégrées à de nombreux produits de DME. Les fonctionnalités ne sont tout simplement pas utilisées.
Dans son article paru dans le journal Gastroenterology and Hepatology Journal, le Dr Charles Sninsky est d'accord: «La mise au point d'un système national de DME accessible aux patients et aux médecins, tout en protégeant les informations personnelles, représenterait une avancée majeure dans le processus en cours aux États-Unis. réforme des soins de santé. »Il souligne qu'un tel système permettra de réaliser des économies de coûts et d'améliorer les résultats pour les patients.« Il peut être un outil de recherche précieux permettant de collecter de manière continue des données sur l'efficacité et la sécurité des nouvelles procédures et des nouveaux médicaments. Selon le Dr Salwitz, le DME universel «améliorera la sécurité, la qualité et l’efficacité des soins médicaux et sauvera ainsi des vies. En tant que parent, je plaide: «S'il vous plaît, donnez à ma fille les meilleurs soins possibles."
