Mode de vie
JE SUIS UN VOYAGEUR DÉDIÉ AU MILLENAIRE - et j'ai la myasthénie grave, une maladie neuro-musculaire auto-immune. Je levai les yeux vers le Hollywood Sign bien au-dessus et me demandai ce que je faisais. Mon ami Tim profitait de cette randonnée pour me présenter à Richard, un nouveau type avec qui il venait tout juste de sortir. J'ai réfléchi à la façon dont la force et la vigueur de l'activité physique étaient les facteurs aggravants de ma maladie et j'ai regardé à nouveau le long sentier chaud.
«Enchanté, Richard!» Ai-je dit. Les dés ont été jetés. Les gars ont rebondi la piste. Je suis parti après eux.
Nous grimpions depuis un moment quand Tim a demandé: «Est-ce qu'on va aller vite pour toi, Liz?
«Vous êtes géniaux! VOUS ÊTES GÉNIAUX LES GARS! Je prends juste mon temps, c'est tout. Profiter de ce paysage magnifique! »Mon enthousiasme forcé sonnait aussi artificiel qu’il était en réalité. Nous étions à mi-chemin de la première colline escarpée et le son de ma respiration ressemblait à celui de ma dernière chaîne fumant un arrière grand-père.
«Liz, as-tu besoin d'une pause?» Dit Tim.
Oh, je vais bien! Je vais me rattraper! Vous les gars allez!
Tim et Richard ont fait un pas en arrière à ma rencontre et ont insisté pour que nous prenions une pause. Tim a gentiment évoqué ma myasthénie et m'a demandé si cela me dérangeait. J'ai murmuré oui. Puis, alors que je commençais à m'ouvrir lentement à eux, je réalisai que la moitié de ma bataille était le fait que j'étais en train de nourrir ma peur et mon malaise. Une fois que j'ai commencé à exprimer à quel point la MG me faisait sentir fatigué par des efforts physiques, Richard était profondément compréhensif, même fasciné. Notre conversation est rapidement passée de banale et superficielle à notre santé, nos émotions et nos peurs.
Lorsque nous avons atteint le sommet de la colline et que nous avions vue sur la ville située au-dessous de nous, je savais que j'avais non seulement accompli mon effort physique, mais que j'avais aussi franchi un obstacle émotionnel.
Si vous êtes - ou si vous connaissez - un voyageur avec des difficultés physiques, connaître ces cinq dons de la compréhension facilitera le voyage de tout le monde.
Cinq leçons que vous apprendrez lorsque vous voyagez avec une maladie chronique:
1) Vous ne tenterez plus d’être discret sur le fait que votre sac à dos ou votre sac à main est une pharmacie à service complet portable. Des étrangers ont regardé avec horreur la pléthore de petites bouteilles orange dans mon sac. J'aime jouer avec leurs hypothèses lorsque cela se produit. Je laisse mes paupières devenir très lourdes et leur donne un sourire en coin.
2) Vous apprendrez l'importance de la planification et de la gestion du temps. Si je sais que je fais une randonnée difficile ou que je participe à une activité physique exigeante, je dois prendre le temps de récupérer. Je ne suis pas comme beaucoup de mes amis dans la vingtaine qui peuvent aller, aller, aller. Je peux aller, aller, faire une sieste, manger et boire de l'eau, prendre mes médicaments, puis partir. Si je devais oublier des médicaments en voyage, ce serait fini, alors avant de partir, je passe en mode de pilote automatique et vérifie chaque fois que je fais mes bagages, même pour les médicaments que je prends depuis des années.
3) Vous deviendrez un professionnel de la napperon / rester. Mes compagnons de voyage sont habitués à ce que je me laisse tomber dans le siège du passager d'une voiture ou d'un bus - que je sois réellement endormi ou non, je ferme les yeux et repose tous mes muscles comme un fouet pour pouvoir conserver mon énergie et continuer à avancer. Mes amis l’appellent affectueusement «recharger». Si ma batterie devient trop basse et que je ne la regarde pas, j'ai fini pour la journée et ce n'est amusant pour aucun d'entre nous.
4) Si vous craignez que des personnes vous jugent ou découvrent que vous avez un défi physique, vous deviendrez fou. Aucun véritable ami ou compagnon de voyage ne vous jugera. Auparavant, j'avais peur de craindre que, si j'étais ouvert au sujet de ma MG, les autres penseraient que je cherche l'apitoiement sur moi-même ou l'exagération. Je pensais aussi que s'ils me voyaient boire un verre ou passer un bon moment, ils penseraient que croire que toute la carte de la maladie n'est rien d'autre qu'une carte. J'ai appris à oublier ce que les autres pensent et font ce qui me fait du bien. Avoir une maladie chronique m'a donné une attitude carpe diem qui peut souvent faire de moi la vie du parti.
5) Vous constaterez que même si voyager avec une maladie est plus difficile, le faire est aussi l'une des choses les plus enrichissantes que vous puissiez vivre. Quand je suis arrivé à Hollywood, je me suis senti au sommet du monde. Je n'avais pas laissé ma maladie me retenir ou m'arrêter, et la vue magnifique était d'autant plus douce. J'étais déterminé à ne pas laisser le resserrement dans ma poitrine causé par une respiration peu profonde nuage mon expérience. Je me suis concentré sur la beauté naturelle environnante. Il était beaucoup plus facile de redescendre, sachant que j’avais franchi un autre obstacle, aussi minime qu’il ait pu paraître à d’autres. Chaque jour de vivre pleinement vivant avec une maladie chronique est un combat victorieux et une fête. Ce qui peut être un moment banal quotidien pour les autres devient extrêmement puissant, significatif et inoubliable.
