Voyage
Cette histoire a été produite par le programme Glimpse Correspondents.
«Je n'en ai jamais entendu parler», a déclaré le docteur Amzallag en français, en fermant un énorme dictionnaire médical avec un bruit sourd qui a laissé un nuage de poussière sur son vaste bureau.
«J'ai entendu dire que beaucoup d'informations à ce sujet avaient été découvertes récemment…» dis-je timidement. "Peut-être que votre dictionnaire n'est pas à jour?"
«Pas possible», a déclaré le docteur Amzallag, exaspéré par moi, le jeune Américain sait tout cela perché sur sa table d'examen. «Je veux dire, je peux vous référer à un nutritionniste si vous voulez. Mais je vous promets que ce n'est pas dans le dictionnaire médical.
Il leva un peu les yeux pour luire un peu alors qu'il griffonnait un nom illisible sur du papier. «Et si vous voulez éviter d'être malade et de contracter à nouveau la grippe, vous devriez avoir une alimentation variée… y compris du pain», a-t-il souligné.
C'est à ce moment-là que j'ai abandonné tout espoir d'essayer de convaincre mon médecin parisien que j'étais intolérant au gluten.
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Le gluten est une protéine présente dans le blé (y compris le blé dur, la semoule, l'épeautre, le kamut, le petit bourgeon et le faro), ainsi que dans le seigle, l'orge et le triticale. Cette protéine cause beaucoup de problèmes à beaucoup de gens. Pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque (MC), une maladie auto-immune qui dure toute la vie, le gluten endommage l’intestin grêle, créant une réaction toxique qui empêche les aliments d’être bien absorbés. Même de petites quantités de gluten dans les aliments peuvent affecter les personnes atteintes de MC et provoquer divers symptômes. L'intolérance au gluten peut également être ressentie. C'est une condition moins grave, mais les symptômes peuvent être tout aussi désagréables. Croyez-moi, je sais.
Selon l'AFDIAG (Association Française des Intolérants au Gluten), la France a le même taux de personnes sensibles au gluten que la plupart des autres pays. C'est un nombre qui augmente - aux États-Unis, par exemple, on pense maintenant qu'une personne sur 100 est touchée. Pourtant, en France, AFDIAG a estimé que seulement 10 à 20% des cas sont diagnostiqués. Beaucoup d'autres continueront à souffrir de symptômes «mystérieux» et, s'ils ont une MC, causent des dommages irréversibles à l'intestin avec chaque croissant du matin.
Bien que vous puissiez obtenir un Big Mac sans gluten dans la région voisine de l'Espagne, la France est loin derrière ses voisins européens en matière de sensibilisation à la maladie. Mais cela change, grâce à une campagne menée par un petit nombre de personnes, un macaron sans gluten à la fois.
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Je vivais déjà en France lorsque j'ai accepté mon intolérance au gluten, après des années d'aggravation des symptômes et mon refus catégorique de reconnaître ce que je considérais comme une condamnation à mort.
Ma peau brûlait et me faisait mal partout. Je me sentais chaud et nauséeux. Et pire encore, les symptômes ont duré plus de 48 heures.
Le «dernier souper» consistait en des biscuits apportés au travail par mon patron français. J'ai mangé plus que ce que j'aurais dû, car les biscuits étaient un paradis - de gros morceaux de chocolat biologique dans une pâte feuilletée. Ma réaction à eux, cependant, était l'enfer. Une demi-heure après la fin de ma dernière miette, ma peau était brûlée et me faisait mal partout. Je me sentais chaud et nauséeux. Et pire encore, les symptômes ont duré plus de 48 heures.
Dans mon état fébrile, j'ai finalement accepté ce qu'un spécialiste m'avait dit, à savoir que cette douleur était liée à ce que je mangeais, que chaque bouchée contenant du gluten faisait mal à mon corps. Abandonner le blé n’a soudainement pas semblé aussi grave tant que je ne ressentais plus jamais cette douleur.
Ainsi a commencé ma vie d'intolérance au gluten… en France.
"Pas plus de baguettes?" Gémit ma meilleure amie quand je le lui dis. Je l’ai peut-être accepté, mais pour un Français, cette vie ne valait pas la peine d’être vécue.
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La France est un pays qui adhère à la tradition avec une volonté de fer. Fiers de leur culture, les Français résistent souvent au changement d'anciennes structures et habitudes, notamment en cuisine. Les traditions culinaires - comme les accords de certains vins avec certains fromages ou l'ordre ou l'heure du repas - revêtent une grande importance. La baguette, la madeleine et l'éclair font tous partie de l'identité nationale. Ce sont d'énormes barrières culturelles qui rendent la vie difficile aux personnes sensibles au gluten en France.
«Quand on m'a diagnostiqué, je me souviens d'avoir pensé:« Cela va être difficile », a déclaré Marine Lauze, une jeune française souffrant d'intolérance au gluten. «Le pain, les pâtisseries, les sauces à base de farine de blé sont des plats auxquels nous sommes très attachés en France.»
Aux États-Unis, nous acceptons le changement. Personne ne cligne des yeux si vous voulez échanger vos frites contre une salade ou inversement. Personne ne semble s'en soucier lorsque je demande mon burger végétarien sans brioche. En France, par contre, j'ai été surpris de découvrir que cela pouvait provoquer un scandale.
Un serveur horrifié a hésité quand j'ai demandé à ce que la soupe soit servie sans croûtons («Mais… mademoiselle, ce n'est pas bon comme ça!») Et le servir avec des croûtons de toute façon. J'ai également provoqué un tollé lorsque j'ai demandé au personnel de «s'il vous plaît tenir le petit pain."
J'ignorais peut-être que c'était peut-être parce que j'avais enfreint les codes de respect culturel du chef. Après plusieurs années de vie en France, j'ai appris que demander à un cuisinier de modifier une recette peut être considéré comme une atteinte au savoir-faire de sa cuisine, ce qui rend les choses encore plus difficiles pour ceux qui doivent le demander.
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Alors que la cuisine est à l’état fermé, il en existe d’autres beaucoup plus ouverts. Le changement s'annonce sous la forme de baguettes chaudes sans gluten que Sylvie Do sort du four tous les samedis au Bio Sphere Café.
Le petit restaurant - qui a ouvert ses portes en tant que restaurant bio en 2010 - est 100% sans gluten depuis mai 2012. C'est alors que les mois d'expérimentation de Sylvie ont abouti à une crêpe à dessert exquise sans gluten. Elle avait déjà éliminé le gluten du reste du menu.
"C'est de la chimie", dit-elle. "La recette de crêpe est peut-être simple, mais c'était le plus difficile de trouver une recette sans gluten qui soit bonne."
En fait, Sylvie a découvert l'existence d'un CD peu de temps après avoir ouvert son restaurant.
«Le concept initial était de faire d'authentiques recettes françaises avec des ingrédients frais et biologiques», a-t-elle déclaré. "Nous avions des crêpes bretonnes au menu, qui sont traditionnellement faites avec du sarrasin."
Le sarrasin est sans gluten. Ainsi, les crêpes traditionnelles qui servent des crêpes au sarrasin (galettes de sarrasin) sont très appréciées par de nombreux Français sensibles au gluten, y compris moi-même. De plus en plus de clients ont appris à Sylvie qu'ils souffraient de la maladie cœliaque. elle n'avait jamais entendu parler de la maladie auparavant. Curieuse, elle a fait des recherches, puis acheté des livres de cuisine sans gluten et essayé les recettes. Elle était consternée par les résultats.
«Comment pouvez-vous publier un livre de recettes contenant des recettes dégoûtantes? Elle a donc décidé de créer ses propres recettes. D'abord un gâteau, puis un autre. Ses clients réguliers sont devenus ses cobayes. Et ils ont aimé chaque délicieux crumble. Sylvie aussi.
«J'aime faire des gâteaux parce que cela rend les gens heureux», a-t-elle déclaré. «Lorsque je fais des gâteaux sans gluten, c'est incroyablement gratifiant. Cela rend les gens si heureux - je trouve ça motivant. J'ai l'impression de faire quelque chose d'utile.
La difficulté? Même si elle a des habitués des restaurants, Sylvie dit qu’il est difficile de toucher de nouveaux clients - des Français intolérants au gluten ou souffrant de CD. Après des années sans pâtisseries, beaucoup sont résignés et ne penseraient jamais à faire une recherche sur Google pour "sans gluten" et "gâteau".
Mais ils devraient, car peu à peu, les choses changent.
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AFDIAG, l'association française des personnes sensibles au gluten ou atteintes de CD, contribue également à favoriser ce changement de prise de conscience. J'ai rencontré Catherine Remillieux-Rast, vice-présidente de l'organisation. Catherine est devenue impliquée quand un bébé avant-gardiste a diagnostiqué une intolérance au gluten chez sa fille, il y a près de 25 ans. Catherine et plusieurs autres ont fondé AFDIAG pour réunir d'autres personnes atteintes de la maladie.
L'association est peut-être encore petite - elle ne compte aujourd'hui que 6 000 membres, à la différence de groupes beaucoup plus importants dans les pays voisins - mais elle a beaucoup progressé au cours du dernier quart de siècle en faisant régulièrement pression sur le gouvernement français et les grandes entreprises. Parallèlement, d'autres groupes européens ont également œuvré pour aider les personnes sans gluten et certaines de leurs initiatives ont depuis été adoptées dans toute l'Europe, y compris en France.
En 2003, par exemple, le gouvernement a adopté une loi obligeant les entreprises à étiqueter tous les ingrédients de leurs produits. Plus récemment, une grande chaîne de supermarchés a accepté de commencer à proposer des produits sans gluten. Après cela, d'autres sont bientôt montés à bord.
«Pendant les premières années, mes proches me disaient toujours:« Alors, tu fais toujours ce régime sans gluten? »
Une autre initiative a abouti à un remboursement partiel du gouvernement sur les produits sans gluten pour les personnes ayant reçu un diagnostic de MC. C'est le cas dans de nombreux pays, y compris les États-Unis, où vous pouvez obtenir une déduction fiscale pour les coûts supplémentaires liés à votre régime sans gluten. Mais pour profiter de ce programme en France, vous avez besoin d’un médecin pour signer vos documents. Tandis que Catherine me l'expliquait, j'ai pensé à ma rencontre avec le Dr Amzallag. L’attitude du médecin n’était pas ce que je n’avais déjà rencontré en France, mais j’ai été surprise d’entendre une telle incrédulité émaner d’un professionnel de la santé.
Sans surprise, l'objectif de l'AFDIAG pour 2014 est de lancer une campagne éducative destinée aux médecins. Parfois, Catherine est frustrée par le manque de sensibilisation.
«Ce n’est pas normal que notre groupe continue à en faire autant après 25 ans d’existence», a-t-elle déclaré. «Si les médecins étaient mal informés à l'époque, d'accord. Mais maintenant?"
Elle a ajouté que son organisation cherchait sans cesse la réponse à la question «Pourquoi la France est-elle si en retard?» Jusqu'à présent, ils ne l'ont pas trouvée.
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Il y a quelques semaines, je discutais de ce sujet avec François Tagliaferro, fondateur de Helmut Newcake, qui est sans doute la première pâtisserie sans gluten en France. Par-dessus le thé et un petit gâteau au caramel glacé fondant dans la bouche, je lui ai raconté mon expérience avec le Dr Amzallag.
"C'est normal", confirma-t-il. "La plupart des médecins ne savent pas à ce sujet."
Sa femme Marie est issue d'une «famille de médecins», mais personne n'avait entendu parler de l'allergie lorsqu'elle a été diagnostiquée il y a quelques années. Le diagnostic était au début écrasant; elle travaillait comme chef pâtissier à l'époque. Tout son environnement de travail - chez Lenôtre, l'une des boulangeries les plus prestigieuses de France - la rendait malade.
Découragé, le couple décida de s'installer à l'étranger pendant quelques années. Ils ont d’abord testé des produits sans gluten lors de leur séjour en Angleterre et ont été surpris de constater qu’ils étaient réellement bons.
«En France, on pense que sans gluten signifie que le goût sera comme du carton», a déclaré François.
Bientôt, sa femme, qui a manqué de pâtisseries, a commencé à expérimenter ses propres recettes sans gluten, comme le faisait Sylvie Do au Bio Sphere Café. Certains d'entre eux se sont bien déroulés. Vraiment bien. De là est née l'idée folle du couple d'ouvrir une boulangerie sans gluten à Paris.
«Les banquiers ne savaient pas de quoi on parlait», a déclaré François. "Nos amis non plus."
Helmut Newcake était un risque. C'est devenu un succès. Lors de leur première ouverture, François a déclaré qu'ils avaient beaucoup de clients qui pleuraient quand, comme Proust, ils mangeaient une madeleine et, pour la première fois depuis des années, étaient capables de capturer le goût de leur enfance.
En outre, le café chic semble servir presque de centre communautaire pour les personnes atteintes de la maladie: il est rempli de piles de livres de cuisine sans gluten et François est devenu en quelque sorte un expert en la matière.
François dit qu'il a souvent des clients qui préfacent leur commande avec: "Eh bien, mon médecin dit que je suis allergique au gluten, alors je ne peux pas avoir de blé, de riz, de pommes de terre …"
Il doit souvent expliquer aux clients surpris - et, je suppose, soulagés - que le gluten ne se trouve que dans le blé et quelques autres farines. Les pommes de terre et le riz sont sans danger. Pourtant, gérer une boulangerie sans gluten en France n’est pas une mince affaire. Le plus important, a déclaré François, s'oppose à l'idée répandue selon laquelle le «sans gluten» n'est qu'un engouement pour le régime américain.
Après une bonne presse, un article récemment paru dans la section branchée «Obsession» du journal français Le Nouvel Observateur a critiqué Helmut Newcake. Il a continué à dire, ricanant: «Si notre grand-mère ne faisait pas de gâteaux à partir de riz, c'est parce qu'elle savait qu'ils n'étaient pas bons."
François a appelé le rédacteur en chef et a expliqué calmement que leur restaurant répondait à un réel problème médical. Les clients de Helmut Newcake doivent vivre toute leur vie sans gluten. la "mode" ne se tarira pas de si tôt. L'éditeur n'a pas été convaincu.
Alors que François racontait cette histoire, j'ai réfléchi à ma propre expérience. Une fois, j'ai pris un exemplaire du populaire magazine français Figaro Madame et j'ai lu un article sur les personnes qui fabriquaient leurs allergies pour attirer l'attention. «Nous avons tous un ami qui« ne peut pas manger de gluten », a écrit le journaliste avec un air moqueur.
J'étais extrêmement frustré. Bien sûr, il y a peut-être certaines de ces personnes dans le monde, mais à mon avis, l'article donnait à cette population une taille disproportionnée. Pour moi, il me semblait que le vrai problème n'était pas les fausses allergies, mais les personnes qui refusaient de croire que les allergies étaient réelles. Marine, une jeune française intolérante au gluten, en a également fait l'expérience en France.
«Pendant les premières années, mes proches me disaient toujours:« Alors, tu fais toujours ce régime sans gluten? », A-t-elle déclaré. "Tout cela est venu de célébrités américaines telles que Gwyneth Paltrow qui ont essayé des régimes sans gluten pour perdre du poids."
Catherine, vice-présidente de l'AFDIAG, a déclaré que cette perception erronée était l'un des aspects les plus difficiles de la maladie en France. C'est l'une des raisons pour lesquelles AFDIAG recommande vivement aux personnes de se faire tester avant d'arrêter de manger du gluten. Avec le diagnostic et les résultats des tests sanguins, les gens ont une "preuve" d'une maladie réelle.
"C'est encore pire parce que les personnes atteintes de la maladie cœliaque sont souvent minces [parce que la maladie ne vous permet pas de digérer correctement]", a déclaré Catherine. «Les gens vont supposer que vous suivez un régime et vous en feront la critique. Cette situation peut devenir vraiment délicate."
La nourriture et l'art de manger constituent un élément tellement important de la culture française que les gens se déchaînent face aux manigances diététiques. La nourriture est plus souvent associée au plaisir qu'à la santé. Et pour beaucoup de gens, il est difficile de visualiser un CD.
«La maladie cœliaque est une maladie», a déclaré Catherine. «Mais les gens sont habitués à soigner les maladies avec des médicaments. Pour les coeliaques, il n'y a pas de médicament. Le seul traitement consiste à arrêter de manger du gluten."
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Il est si difficile de soulever le problème que je me trouve à l’éviter quand je le peux. Parfois, j’en ai vraiment assez d’expliquer que, non, je n’ai pas encore perdu de pain et que, non, je ne me suis pas encore jetée dans la Seine. Au lieu de cela, je dirai simplement «Non merci» à la pâtisserie proposée et accepterai le regard interrogateur, presque blessé du porteur.
Avec des connaissances et des collègues, c'est plus facile.
Mais je devais le dire à mes amis. À cause des difficultés culturelles que j’avais connues, j’avais peur au début de ne plus m'inviter à dîner quand ils découvriraient que je souffrais d’intolérance au gluten. Mais, à ma grande surprise, les invitations ont continué à arriver, de même que les dîners. En vérité, mes amis font plus d'efforts que moi pour créer des plats élaborés sans gluten.
Des amis ont parcouru Paris à la recherche de farine sans gluten pour créer de délicieux biscuits au quinoa et au chocolat. D'autres candidats improbables ont fait leur première incursion douteuse dans l'épicerie bio en mon nom. Un autre ami - le maître de la polenta aux mouchetures d'olive une nuit et des nouilles thaïlandaises à la coriandre fraîche - déclare qu'il aime cuisiner pour moi parce que c'est comme un défi «Top Chef».
J'étais émue aux larmes quand, à son arrivée chez des amis, elle me fit signe d'approcher une table très dressée en lui annonçant: «Si tu veux, tu peux tout manger ici.
Et mes amis ne me préparent pas un plat à part. Souvent, dans la tradition du grand partage, mes hôtes proclament fièrement que tout le monde mangera sans gluten… et que tout le monde mangera bien.
Cela me fait penser que le plus grand changement se produira à mesure que les Français entreront en contact avec des amis ou des membres de la famille qui ont été diagnostiqués. La preuve est là. Sylvie Do a commencé à expérimenter des recettes sans gluten après avoir rencontré de nombreux clients atteints de la maladie. La vie de Catherine a changé lorsque sa fille a été diagnostiquée et qu'elle a ensuite fondé AFDIAG.
Et c'est à cause du diagnostic de la femme de François que vous le retrouvez derrière un comptoir de friandises sans gluten cinq jours par semaine. Parce que partager des aliments - sans gluten ou non - est l’un des gestes les plus affectueux qu’un Français puisse faire.
[Remarque: cette histoire a été produite par le programme de correspondance Glimpse, dans lequel des écrivains et des photographes développent des récits détaillés pour Matador.]
